Ervaringen rondom autisme
Wat houdt autisme begrijpen precies in?
Wat doet autisme met iemand?
Deze 2 vragen werden mij laatst onder een eerdere blog gesteld. Omdat ik het goede vragen vind, probeerde ik het antwoord wat ik gaf verder uit te werken en maakte ik er deze nieuwe blog van.
Vooropgesteld, ik weet niet of ik deze vragen überhaupt goed kan beantwoorden, maar ik wil wel een poging doen. Ik besef ook direct dat ik me hiermee op glad ijs begeef. Erg glad ijs waarschijnlijk…
Het is zeker niet mijn bedoeling om voor mensen met autisme te spreken, maar ik wil wel proberen te beschrijven hoe ik het bij m’n man met autisme ervaar. Wat ik dénk te zien wat er bij en met hem gebeurt.
Autisme begrijpen betekent voor mij dat ik me er bewust van blijf dat mijn man eigenlijk alles op een andere manier binnenkrijgt dan ik. Waar het bij mij van nature voorgefilterd wordt, komt bij hem alles op een overweldigende manier binnen. Alles ligt op 1 hoop, belangrijke dingen, maar ook alle ogenschijnlijk onbelangrijke dingen. Alles ongefilterd. Alles door elkaar.
Die hele lading aan informatie ordenen kost hem veel tijd en energie. De belangrijke dingen moeten worden gescheiden van de onbelangrijke, om vervolgens dat wat onthouden moet worden op de goede plek op te bergen. Alle details moeten een plekje krijgen. En zelfs die ogenschijnlijk onbelangrijke details moeten opgeruimd worden.
Heb je de film Mind my Mind gezien? Het mannetje in het hoofd van de hoofdpersoon dat van hot naar her rent om alles in de goede dossiers te stoppen vond ik zo verhelderend. Alles wat gezegd, gezien, geroken, gevoeld of gehoord wordt, slaat dat mannetje op om het later in de juiste map weg te zetten. Om daarna, volledig begrijpelijk, totaal uitgeput in het stoeltje in het hoofd neer te vallen. Out. Total loss.
Dat mannetje kan pas weer opnieuw aan het werk als hij voldoende tot rust is gekomen. Tot rust komt hij als degene in wiens hoofd hij zit zich ontspant. Als het brein zich ontspant. In de film bereikt de hoofdpersoon dat met het bouwen van vliegtuigjes.
Mijn man zorgt er door middel van andere dingen voor dat hij rust krijgt. Hij kijkt een film op z’n iPad of leest een boek. Gaat een stukje fietsen, naar zijn volkstuin of achter de computer zitten. Dat geeft allemaal ook prikkels, maar toch van een andere soort. Het verschil zit ‘m denk ik in dat het prikkels zijn die feilloos in de goede map geplaatst kunnen worden. Het wordt geen chaos van duizend dingen door elkaar. Even alleen focus op dát. Op dát wat bekend is.
Voor mij betekent het dat ik mijn man die ruimte moet geven om zijn hoofd opgeruimd te krijgen. Tegelijk besef ik dat dat hoofd eigenlijk nooit écht opgeruimd is. Altijd zijn er namelijk wel prikkels. Prikkels in de vorm van dingen die ik vraag of zeg, maar ook prikkels door licht, geur, pijn, de hond die blaft, een claxon buiten, andere onverwachte geluidjes, enz. Alles is prikkeling en komt dus ongefilterd binnen. Zelfs een tikkende klok. Hoe vermoeiend…
Zo vermoeiend dat hij vaak geen energie over heeft. Soms zelfs niet eens voor leuke dingen. Ook leuke dingen geven prikkels.
Zo leerde ik in de loop der jaren te zien dat een verjaardag of feestje voor hem enorm belastend is. Hoe leuk hij het dan ook had, het was soms zo belastend dat hij er daarna ‘s nachts letterlijk ziek door was en van moest overgeven. Of op voorhand had hij al zoveel spanning dat het in zijn hoofd overliep.
Samen leerden we op dat soort dingen te anticiperen. Te schiften in wat we samen doen, in wat hij of ik apart doe en wat we bewust ook niet doen. Of dat hij op het laatste moment besluit om wel of niet mee te gaan. Of om erover na te denken waar hij tussendoor een rustmoment kan pakken. Dat soort dingetjes helpen al heel veel.
Onze naasten weten inmiddels dat wij niet overal bij zijn, kort blijven of dat m’n man niet mee komt. Zij hebben dat geloof ik ook wel geaccepteerd.
Niemand schiet er iets mee op als zijn emmertje overloopt. Hij in eerste plaats niet, maar ook ik als partner niet.
Als dat emmertje onverhoopt toch overloopt en hij vervolgens niet op tijd rust pakt door te slapen, achter een schermpje te kruipen of wat dan ook, dan kan hij enorm overprikkeld raken. Met kans op ‘code rood’ tot gevolg.
Wij gebruiken de stoplichtmethode, waarbij groen redelijk rustig is, oranje spanning opbouwt en rood dus echt overprikkeld is.
Waaraan ik eigenlijk ook een code zeer donkerrood of zwart zou kunnen toevoegen. Als er niets ondernomen wordt in code rood en dat lang genoeg duurt of vaak genoeg gebeurt in korte tijd, dan kan mijn man doorschieten in meltdown. Code zwart. Kortsluiting. Dan kom ik niet meer binnen en kan ik alleen hopen dat hij uit zichzelf op zolder de computer opzoekt of op bed gaat liggen. Alleen daarmee kan hij uit deze vreselijke fase proberen te komen.
Als het tot een meltdown gekomen is, heeft hij langer de tijd nodig om weer tot rust te komen. Dat hij er dan weer écht is, kan dagen duren.
Gelukkig komt zo’n meltdown niet vaak meer voor omdat hij en wij ons leerden aanpassen aan de mogelijkheden. Daarnaast leerde hij gelukkig om zijn eigen grens beter te herkennen en pakt hij meestal op tijd rust. Ook dat hij niet meer werkt zorgt ervoor dat rood niet vaak meer bereikt wordt.
Te beseffen hoe deze dingen bij hem werken, is essentieel geweest. Te beseffen dat alles wat ik zeg, dus ook alle koetjes en kalfjes, voor hem informatie is waarmee hij aan het werk moet. Dat ik dus niet alles tegelijk of op verkeerde momenten moet willen vertellen. Dat ik leerde om daar rekening mee te houden. Dat ik er in elk geval mijn best voor doe er rekening mee te houden, want eerlijk is eerlijk, hoe graag ik ook wil, het lukt mij ook echt niet altijd…
Ik schrijf dit stuk als niet-autist. Ik ben slechts partner van m’n man en moeder van een volwassen zoon met autisme. Als iemand met autisme hier iets aan toe te voegen heeft, graag! Hoe meer inkijk in het autistisch brein, hoe meer begrip, hopelijk, van de niet-autistische omgeving. En natuurlijk zal het voor niemand helemaal hetzelfde zijn, maar een rode draad zal er vast en zeker wel door lopen.
Ik noem mezelf hier bewust niet-autist in plaats van neuro-typical, omdat ik dat waarschijnlijk ook niet meer ben. Ik ervaar door mijn eigen inmiddels 20-jarige chronische depressie zelf ook steeds meer als overprikkeling. Ook mijn hoofd kan niet alles meer tegelijk.
Dat kon het voorheen wel. Het kan me soms zo frustreren dat het dan nu niet meer lukt. Anderzijds helpt het mij wel om meer te begrijpen van hoe een overvol hoofd bij autisme ongeveer werkt. Hoe ik dénk dat een overvol hoofd bij autisme ongeveer werkt.
Ik hoop dat het ijs waarop ik me met dit stuk begeef niet tè glad was en wat ik schreef over wat ik bij mijn man zie enigszins herkenbaar is.
Misschien dat mijn verhaal ook herkenbaar en helpend kan zijn voor andere partners-van. Dat het helpt om je autistische partner iets meer te begrijpen als hij of zij onderuitgezakt op de bank in slaap valt bijvoorbeeld. Of als jouw verhaal niet meer past op het moment dat jij het kwijt wilt. Of als je partner in een schermpje wegduikt na een werkdag. De kans is groot dat je partner dan (onbewust) in verwerkingsmodus is.
Omdenken hierin kan helpen. Dat mijn man die ontspanning pakt, zorgt ervoor dat code rood niet bereikt wordt. Met die ontspanning creëert hij niet alleen rust voor zichzelf, maar indirect ook rust voor mij en het gezin.
-Jolanda Hoenjet-
#autisme #partner #partnermetautisme #autismeacceptatie #relatie #ass … See more
